社團法人台中市脊髓損傷者協會

※　常務理事 詹周源　※

很多認識我和不認識我的人，在和我見過面談過話之後，對我的評語是「人很樂觀」；其實在這評語的背後，是要付出很多很多努力的，絕非一朝一夕可就，也不是有過人的天賦使然，我和大家一樣，只是一個平凡的病友。

「樂觀」、「自信」、「認真」是我認為大家要共同追求的目標，這是自從受傷之後，我感覺失去最多的部份。我也曾經足不出戶，旁人的異樣目光會令我產生退卻；一個人出門也經常碰到建築物的障礙，最嚴重的是不符合標準的殘障坡道，或是在坡道前端加上一道門一把鎖。

現在仍然有很多病友，因為各種不同的原因，不願意走出戶外，或是參加社團活動。我個人認為身軀有了障礙，不要連心靈都產生障礙，每一個人只要肯努力，付出一點心力，先在家庭裡和家人做良好的互動關係。行有餘力，再踏出戶外，學習和他人的互動。

現在我想拿一些平日的生活管理心得，和本會的會員們，與不認識的病友們共同分享，期待每一個朋友們能夠生活得更自在，更有自信，更有尊嚴，更能夠減少家人的負擔。

能自助，才有人助，有互助，才有天助。我和大家一樣，期待著全世界的醫學界和研究單位，對脊髓神經受損，所造成的傷害和後遺症，能夠早日有突破性的發展和進步。但是期待只能放在心裡，最實際的莫過於應該對自己的健康多一點關懷，給自己多一點「愛」。

首先個人認為應該和醫生建立良好互動的醫病關係，我的方法是當我自己覺得身體稍有不適，我會習慣性的記錄下所有不舒服的狀況，例如某月某日頭痛、喉嚨痛或是其他症狀等等，讓醫生能夠在第一時間能掌握正確的病因。

最好能夠讓自己在病情尚未嚴重之前就應該就醫，若是等到病情轉為嚴重之後再就醫，就會產生很多併發症，到時後醫生會不容易判斷病因，醫療的過程也會變的更複雜。

醫生面對會做功課的病人是最開心的是了，在他尚未問你哪裡不舒服之時，看到你遞上自己所寫的紀錄，再仔細觀察一番，應該會馬上明確的診斷出病因，開出正確的藥。

談到藥，很多人不喜歡吃藥。我的經驗是當你在神經痛的開始之際，馬上服下醫生所開的止痛藥，可能服用一至二次即可止痛。但是你若企圖用意志力強忍住痛，以為忍一忍就過去了，反而會使得生活的品質變差，有時候更會痛到睡不著覺，精神與身體都會受創，服藥止痛的過程更會延長到二至三天。

尤其是像泌尿科所開的藥大部分是屬於抗生素，因為它有時效性，一定要連續服藥數天，才能產生滅菌的效果；所以你一定得遵照醫生的囑咐，按時服藥才能獲得應該有的療效。你還要學會看驗尿之後的驗尿單，知道你的紅血球數、白血球數那些簡單的標準值，來確保自己的健康情形。

曾經在數年內，我三度因褥瘡住院開刀治療，那一種勞師動眾的情形，至今依然歷歷在目記憶深刻。除了自己挨刀子受苦之外，每天還得趴在病床上，時間長達三個月之久，家人在正常上班上課之外，還得擔心你的生活起居，照料你的三餐，而你除了乖乖的趴在床上，什麼事也不能做。

現在我真的學乖了，為了照顧手術後的褥瘡部位，每一天會依照醫生的囑咐，將坐輪椅的時間減少，並且在洗完澡後，使用護膚霜塗抹於患處，使那經過開刀之後，已經不是原裝的皮膚得到滋潤與保養。

在家中處理個人事務之時，我會將自己使用公共空間的時間，和家人錯開。比如說使用衛浴，我會將洗澡的時間改為中午，這個時間，絕對不會和家人有搶用衛浴的情形發生；這就是替家人多著想，家人絕對能體會你溫馨的改變，這個做法的另一個好處是，當冬天氣溫那麼低，中午的氣溫比較高來洗澡不是比較舒適嗎？

再建議你在洗澡時，多準備一個大臉盆，用熱水浸泡你的雙腳，這有助於你雙腳的血液循環，當然水溫的控制不容疏忽，切記要避免熱水過燙，導致你的雙腳燙傷，浸泡過的雙腳，還必須確保將腳趾間擦乾，以避免皮膚病。這就是保暖，老人家不是告訴我們「保暖更勝於吃補」這一句名言嗎？

除了會照顧自己，還要學會照顧家人。在家裡我會洗衣服、曬衣服、摺衣服，我也學會煮飯燒菜，也會幫助家人做一些簡易的家事，我的說法是「量力而為」，能夠做多少就做多少。如果這一些你都做不到，也可以在言語上多做關懷，簡單的噓寒問暖都能讓你的家人體會你的用心。

當然，我知道每一個人受傷的位置不一樣，能夠做的事也不盡相同；這只是要告訴大家，要窮盡自己所能做的，盡量讓自己不是家中的負擔，而是變成家中不能或缺的一份子。要踏出第一步，無論是心力或是體力都是一項考驗，但這就是先前我所說的，身軀有障礙了，不要連你的心都有障礙了。

社會上有很多人身體是健康的，但他們的心卻是殘障的，因為缺少同理心，缺少一份關懷的心，缺少一份愛心。我們一定可以做得比他們好，你只要跨出第一步，以後做任何事就會變得很自然。

心可以放柔軟，但是不要柔弱。當你的心柔軟了，就會去關懷身旁的事務，關懷身邊的親人，關懷你的朋友，關懷週遭的環境。但是心若是柔弱了，只會困在自己的病痛之中，無法走出門，無法去注意身旁的一切，因為你自顧不暇。

我自己也是無時無刻的和病痛共處，方法是認真地去做一件事，轉移你的注意力。例如打電腦，學畫畫，看看書，寫作，種植花木，做家事……等等；把自己弄得忙一點，「忙」會讓你忘記病痛。當你無所事事之時，你會困在斗室而「多愁善感」，會產生憂鬱而不自知，病痛會折磨你得心志，你依然還是原來那一個走不出戶外的你。

當你已經可以「自在」的走出戶外，還要學習走入社團，和其他人共處，貢獻你的所能。或許你不知道自己能做些什麼？沒關係的，即使是出個小點子，出一點力，都是在做貢獻；只要你踏出第一步，你會發現外面的空氣依然清新，外面的天空依然為你而存在。

十年前我45歲去學習篆刻，改變了我的生活品質，也改變了我的生活方式。十年後我55歲，又要再去上課了，學習另外一種技藝，開拓我另一個生涯。

所以年齡絕對不是理由，身體不方便也不是理由；你看本會會員頸椎受傷的曾啟雄，經過協會開設的油畫班訓練，不是成為一個口足畫家嗎？油畫班還有更多優秀的朋友，在藝術的陶冶之下，個個都能開畫展。