以下影片令人震撼,請大家觀看時要有心理準備, 我在看影片時覺得很難過也很感動,難過的是小女孩一出生就遭遇這樣的事,感動的是她身邊有這麼多愛她的人,尤其是她的父母對她的不放棄。這個小女孩和她的家人教會了我們什麼是最美的愛~看到小女孩的父母親擁抱並深情看著她的樣子,我相信在他們眼中看到的是個最美的天使!

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【影片內容中譯】疏漏之處還請多多包涵喔^^

每個母親在懷孕時一定多少會想像著這個小寶貝會長得怎麼樣?
他的下巴會像爸爸嗎?他會有像媽媽一樣的眼睛嗎?
影片中的這個家庭,他們女兒的出生並沒能給他們上述問題的答案 因為她生來就『沒有臉』。以下是Juliana 的故事~
我們總是希望事情能盡如人意~不過在 Juliana 的母親懷孕時,他們就從超音波發現孩子可能有異常,但他們以為最糟的情況應該就是兔唇吧!
因此這對父母在醫院裡的合照臉上都還滿是笑容,直到孩子出生,
當孩子在產台上被生下,醫護人員把孩子抱給父親看,並且問他~你希望現在就讓你的太太看她嗎?
Juliana
的爸爸為了避免媽媽太過震驚,決定要先幫她拍張照片,讓媽媽看過先有心理準備。
Juliana
的母親也因為產後的大量出血而差點有生命危險,因而沒有在第一時間看到她的寶寶。
因此爸爸幫Juliana 拍了他的第一張照片~
但無論如何,這對父母依舊懷著盼望~
爸爸說『即使出了這麼大的問題~她在未來也一定不會孤單,我緊握著她的手,希望讓她知道她被深深愛著,而她的確懂的!她也緊緊地抓住我的手!』
Juliana
的頭顱缺少了臉部30-40% 的骨頭,他沒有上顎、沒有頦骨,也沒有眼窩
也沒有部分耳朵的結構
她被診斷為 Treature-Colon(???) syndrome (染色體異常造成),而且醫生說這是他們看過最糟的case
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影片]] Juliana 的母親要用管子幫她餵食,媽媽說eat ,並做出吃的手勢,Juliana 也做出吃的手勢回應。
她不能說話,但她也很能聊喔!(大人說 yes ,他故意搖頭)
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影片]] Juliana 身邊的每個人都深深愛著她,大人抱著Juliana 玩拋高高接住的遊戲,旁邊的護士說,『當她發出呼呼的聲音時就是她在開心的笑』
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照片]] Juliana 和她的姊姊
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影片]] Juliana 最愛跟大家抱抱,這個小女孩隨時準備好要愛這個世界
但人們真的能透過這張臉看到她美麗的內心嗎?
即使到現在,Juliana 的母親回想起來仍然感到很心痛~
『當旁人看到她內心充滿疑問時,我寧願他們直接問我 就在不久之前,有個小女孩看到Juliana 當著面說她很噁心』
Juliana
要經由胃造簍管餵食,透過氣切管呼吸(影片中母親正透過氣切管幫她抽痰)
Juliana
現在20 個月大,已經經歷過14 次手術,將來可能還要動超過30 次手術,醫生幫她的頭顱做了一個小小的模型,希望有助想出下一步幫她手術的方法
醫生已經幫Juliana 把下巴拉出來一點[[ 影片]] Juliana 在吃棒棒糖
Juliana
的母親『即使是這樣我還是很開心她能跟我們在一起』
影片的最後Juliana 的父親說『上帝永遠不會給你超過你所能承受處理的(God never give you more than you can handle ),也許上帝認為我們可以承受這些。她也有好多要教導人們,展現給全世界。


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